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“IO, I MIEI 20 ANNI, E LA FIBROMIALGIA”. Le parole di Marco

Di solito, sentiamo parlare della Fibromialgia come una patologia che colpisce principalmente in età adulta. Eppure, non sono rarissimi i casi in cui la fibromialgia esordisce anche in tenera età.
I dati suggeriscono che l’esordio giovanile può colpire dal 2 al 6 per cento dei bambini in età scolare.
Anche nella forma giovanile, ad esserne colpite sono più spesso le ragazze adolescenti, piuttosto che i ragazzi, con un’età di esordio tra i 13-15 anni.

Abbiamo deciso, allora, di dare spazio anche a questa realtà, con la speranza che si diventi sempre più consapevoli di ciò che rimane ancora troppo ignorato, taciuto, sommerso e di cui, a volte, ci si vergogna.

Abbiamo scelto di dedicare un AUGURIO particolare a un nostro giovanissimo amico, che oggi compie “soli” 20 anni, ma pieni di consapevolezze e sfide superate.
Come nome di fantasia, ha scelto di chiamarsi “Marco”.

Questa la sua testimonianza

Ciao Marco, innanzitutto grazie per la tua testimonianza.
Per far arrivare la tua voce ai nostri lettori, ti facciamo qualche domanda per conoscere meglio la tua esperienza.

Quando hai cominciato ad accorgerti che forse c’era qualcosa da approfondire?

Marco: “È cominciato tutto all’improvviso, quattro anni fa. Da un giorno all’altro, non riuscivo più a stare in piedi. Potevo solo rimanere steso a letto, tormentato dai dolori e appesantito dalla  stanchezza continua. Avevo il morale a terra, non sapevo come riprendermi. Dopo un anno dallo “scoppio” dei primi sintomi, mi venne diagnosticata la Fibromialgia.”

– Quali reazioni ha suscitato in te la diagnosi di Fibromialgia?

Marco: “La mia prima reazione fu lo stupore: mi sembrava impossibile!
La seconda reazione fu la PAURA.
D’un tratto, nella mia testa, nella mia visione, il mio futuro era buio. Non c’era speranza di avere, un giorno, un bel lavoro, o una carriera universitaria…
Sapevo che era una patologia cronica, e non vedevo una via d’uscita.
Mi sentivo come ingiustamente privato della possibilità di una normale vita sociale o amorosa.
Tutto spazzato via d’un colpo: non c’era futuro per me, nella mia testa.”

– Nella tua vita di adolescente, nelle tue relazioni coi coetanei, che impatto ha avuto la Fibromialgia?

Marco: “Io mi sentivo disperatamente solo, provavo solo paura, rabbia, tristezza, tutto insieme!
Spesso ero preso da crisi di rabbia e di pianto, ovviamente conditi di forti dolori.
Nel giro di poco tempo, persi tutta la mia vita sociale e la voglia di stare in compagnia. Per un mese mi isolai completamente, rimasi sempre a letto, a oscillare tra i miei pensieri e i miei dolori: mi sembrava di collassare rapidamente su me stesso.”

– Oggi ti senti capito dai tuoi coetanei e dai tuoi familiari?

Marco: “Loro, tuttora, fanno il possibile per cercare di capirmi.
Sotto questo punto di vista, mi considero fortunato: intorno a me ho amici e familiari che mi fanno sentire ascoltato, creduto. E questo non è poco, considerato che altre persone fibromialgiche che conosco, non hanno trovato la stessa comprensione da parte dei loro cari.

So che, per quanto una persona possa essere empatica o comprensiva, non potrà mai essere davvero nel mio corpo e nella mia testa, so che non  potrebbe mai capire quanto soffro tutti i giorni, per tutto il giorno, però io cerco in tutti i modi di non far pesare la mia condizione agli altri: non mi sembrerebbe un giusto ringraziamento per chi invece cerca di essere amorevole con me.
Per questo, gli sono molto grato: io stesso, al loro posto, non so come avrei reagito.”

– Cosa ti sta insegnando questa tua giovane esperienza con la Fibromialgia?

Marco: “La malattia, nel bene o nel male, mi ha fatto maturare molto, davvero tanto. Per questo la ringrazio: sono diventato molto più paziente, empatico, comprensivo, sensibile, e soprattutto sto imparando a livello psicologico a lasciarmi scivolare le “cavolate” che un tempo mi avrebbero fatto finire preda della rabbia.

Però, forse, la cosa più importante che questa malattia mi ha insegnato è il non prendere troppo sul serio la mia condizione, viverla con un po’ di leggerezza, non come un difetto, bensì come una mia particolarità.

Alla fine dei conti, che io lo voglia o no, lei è parte di me e della mia vita.”

– Come è cambiata la tua prospettiva da quando hai iniziato un percorso psicologico?

Marco: “Iniziare un percorso psicologico è stato fondamentale, non solo per affrontare la mia malattia, ma proprio per la mia vita in generale.
Da quel momento ho iniziato un cambiamento globale: adesso, mi sento una persona migliore. Non che prima fossi una “cattiva persona”, ma semplicemente attraverso il mio percorso ho imparato a conoscere meglio me stesso, i miei punti forti e fare pace con le mie fragilità.

Pian piano, ho sviluppato più sicurezza in me. Oggi, con qualche consapevolezza in più,  mi sento capace di guardare in faccia le mie emozioni, anche quando sembrano distruttive, e di trasformarle in qualcosa di costruttivo.

E questo mi permette di sentirmi sereno con me stesso, la cosa più importante di tutte.”

– Spesso, per tutti noi, il giorno del compleanno è un’occasione di speranze per il futuro, soprattutto alla tua giovanissima età.
Qual è l’augurio che vuoi fare a te stesso in questo 20° compleanno?

Marco: “Beh, spero proprio di continuare a crescere a livello psicologico. Il mio corpo può farmi sentire vulnerabile, o forse potrebbe non guarire, ma con l’atteggiamento mentale sono sicuro di poter cambiare le cose, di giocare la mia difficile sfida e uscirne vincente.

Sì… l’augurio che mi faccio è che un giorno possa finalmente guardarmi serenamente allo specchio e vedere il MARCO più autentico, e non il pallido riflesso di ciò che ero un tempo…

E, ovviamente, l’augurio di accettare la mia malattia per quello che è. Penso che queste due cose siano la chiave della mia felicità, e sono certo che, continuando così, presto la raggiungerò.”

Grazie Marco, ti auguriamo di cuore che i tuoi desideri si avverino!

 

 

Dott. Roberto Re
Dott.ssa Nadia Chiaravalle
Team Psicologia, Associazione Scientifica Fibromialgia